FAQ (preguntas habituales)

El cáncer de mama metastásico es un cáncer que comenzó en el pecho, pero que se ha extendido a otras partes del cuerpo. A esto también se le llama enfermedad avanzada o en estadio IV.

Las células del cáncer de mama pueden viajar por la sangre o la linfa y formar tumores en otros órganos, como los huesos, el hígado, los pulmones o el cerebro. Aunque el cáncer esté en otros sitios, sigue siendo cáncer de mama, porque ese fue su origen.

Por ejemplo, si hay metástasis en el hueso, no se llama “cáncer de hueso”, sino “cáncer de mama con metástasis ósea”.

Es importante saber que no es culpa de nadie que el cáncer haya hecho metástasis y que hoy en día existen muchos tratamientos que pueden frenar la enfermedad durante años, mejorar los síntomas y ayudar a mantener una buena calidad de vida.

2.¿Tiene cura?

Hoy en día, el cáncer de mama metastásico no tiene cura. Esto significa que no se puede eliminar por completo del cuerpo con los tratamientos actuales.

Sin embargo, eso no significa que no haya nada que hacer. Muy al contrario:
- Existen tratamientos que pueden frenar la enfermedad durante mucho tiempo, aliviar los síntomas y permitir una buena calidad de vida.
- Algunas personas viven muchos años con cáncer de mama metastásico, gracias a los avances médicos y a un seguimiento adecuado.
- Además, se están investigando nuevos tratamientos cada año, y algunas pacientes participan en ensayos clínicos que abren puertas a más opciones.

En resumen:

- No es curable hoy, pero sí es tratable.

- No significa que se vaya a morir enseguida.

- Hay muchas razones para mantener la esperanza y para vivir bien, con apoyo y con información.

3.¿Cuántos tipos de cáncer de mama existen?

Una de las clasificaciones más importantes del cáncer de mama —porque influye directamente en el tratamiento— se basa en las características biológicas del tumor, especialmente en tres factores que se analizan en una biopsia:

Receptores hormonales (RH): indican si el tumor crece estimulado por las hormonas femeninas (estrógeno o progesterona).

Receptor HER2: una proteína que, si está en exceso, puede hacer que las células del tumor crezcan más rápido.

Ki-67: mide cuántas células del tumor se están dividiendo, es decir, cuán agresivo o rápido es el crecimiento del cáncer.

Según la combinación de estos tres factores, los tumores se clasifican en:

Luminal A

RH positivos, HER2 negativo, Ki67 bajo (<20%)
Representan entre el 25-50% de los casos.
Tienen mejor pronóstico.
Suelen responder bien al tratamiento hormonal.

Luminal B

También son RH positivos, pero con otras combinaciones:
- HER2 negativo, pero con Ki67 alto (≥20%)
- O HER2 positivo (aunque tengan Ki67 bajo o alto)
Representan entre el 25-45% de los casos.
Se tratan con hormonoterapia, pero también con quimioterapia y en algunos casos con terapias dirigidas contra HER2.

HER2 positivo (no hormonales)

RH negativos y HER2 positivo
Representan entre el 5-15% de los casos.
Suelen ser tumores agresivos, pero existen terapias muy efectivas dirigidas contra HER2.

Triple negativo

RH negativos, HER2 negativo (negativos para los tres: estrógeno, progesterona y HER2)
Representan entre el 10-20% de los casos.
No responden ni a hormonoterapia ni a tratamientos anti-HER2.
Suelen tener más alteraciones genéticas, por lo que se están investigando muchas terapias nuevas.
Su tratamiento principal es la quimioterapia.

¿Cómo saber qué tipo tienes tú? Cuando te hacen una biopsia del tumor, el informe suele indicar si los receptores hormonales son positivos o negativos, si el HER2 está presente o no, y cuál es el porcentaje de Ki-67. Esa información permite al equipo médico clasificar tu tipo de tumor y decidir el tratamiento más adecuado.

4.¿Puede cambiar el tipo de cáncer con las metástasis?

Sí, puede cambiar. Aunque el cáncer metastásico procede del tumor original, con el paso del tiempo pueden producirse cambios en las características del tumor. Por eso, cuando aparece una metástasis (por ejemplo, en el hígado, el pulmón o los huesos), el equipo médico puede recomendar hacer una nueva biopsia para:

Comprobar si han cambiado los receptores hormonales (RH), el HER2 o el Ki-67.
Detectar mutaciones nuevas que antes no estaban presentes.

Estos cambios pueden hacer que el tumor responda mejor o peor a ciertos tratamientos, por eso es importante reevaluarlo.

Por ejemplo: una paciente que al inicio tenía un tumor Luminal A (RH positivo y HER2 negativo) puede que con el tiempo desarrolle una metástasis que ya no tenga receptores hormonales. En ese caso, ya no respondería a la hormonoterapia y habría que cambiar el tratamiento.

Por eso, en muchos casos, el médico solicita una nueva biopsia de la metástasis o una biopsia líquida (análisis de sangre que busca fragmentos del ADN del tumor), para tomar decisiones más ajustadas a la situación actual.

5.¿Qué importancia tiene la genética en el cáncer?

La genética tiene un papel muy importante en el cáncer. Hay que tener en cuenta que cuando se habla de “genética” se hace para referirse a dos cosas distintas:

La genética de la paciente (o predisposición hereditaria)

Es el ADN con el que has nacido, que has heredado de tus padres.
En algunas personas, ese ADN ya contiene mutaciones (errores) en ciertos genes que aumentan el riesgo de desarrollar cáncer. Estas mutaciones están presentes en todas las células del cuerpo, desde antes de nacer, y se pueden transmitir a los hijos o hijas.

Por ejemplo: Mutaciones en los genes BRCA1 o BRCA2 aumentan mucho el riesgo de cáncer de mama y ovario.

Estas mutaciones se detectan con un análisis genético hereditario, a partir de una muestra de sangre o saliva.

La genética del tumor (mutaciones adquiridas)

A lo largo de la vida, las células pueden ir acumulando mutaciones nuevas, por causas que muchas veces se desconocen.
En el caso del cáncer, algunas células sufren mutaciones que hacen que pierdan el control y empiecen a multiplicarse sin parar, formando un tumor.

Estas mutaciones no vienen de nacimiento ni se heredan. Se producen solo en las células del tumor, y no están en el resto del cuerpo.

Estas mutaciones adquiridas pueden hacer que el tumor sea más agresivo, o más resistente a ciertos tratamientos. Se detectan con un análisis genómico del tumor, a partir de una biopsia del tumor o de una biopsia líquida (análisis de sangre).

Ambas partes de la genética —la del paciente y la del tumor— son importantes, y ayudan a entender mejor el cáncer, a elegir el tratamiento más adecuado y a valorar si una persona puede participar en un ensayo clínico.

6.¿Qué genes están relacionados con el cáncer de mama?

En el cáncer de mama pueden estar implicadas mutaciones genéticas tanto en el ADN de la persona (hereditarias) como en el ADN del tumor (adquiridas). Aquí explicamos las principales:

Genes que pueden estar mutados desde el nacimiento (mutaciones hereditarias)

Algunas personas nacen con una mutación en un gen que aumenta el riesgo de desarrollar cáncer. Estas mutaciones se heredan de uno de los padres y están presentes en todas las células del cuerpo. No todas las personas con cáncer tienen mutaciones hereditarias, pero algunas sí., especialmente si:

Son jóvenes (por ejemplo, con diagnóstico antes de los 40-45 años),
Tienen antecedentes familiares de cáncer de mama u ovario
Tienen un cáncer de mama triple negativo,
Tienen varios tumores o cáncer en ambos pechos.

Los genes más conocidos que pueden tener este tipo de mutaciones son:

BRCA1 y BRCA2: Los más comunes. Mutaciones en estos genes aumentan mucho el riesgo de cáncer de mama y ovario.
PALB2, CHEK2, ATM, TP53, entre otros: También pueden aumentar el riesgo, aunque son menos frecuentes.

Estas mutaciones se detectan con un análisis genético hereditario (sangre o saliva) y permiten saber si hay riesgo familiar.

Genes que pueden mutar en el tumor (mutaciones adquiridas)

Con el tiempo, el propio tumor puede sufrir mutaciones nuevas que no están en el ADN del resto del cuerpo. Estas mutaciones no se heredan ni se transmiten, pero sí influyen en cómo se comporta el cáncer y cómo responde a los tratamientos.

Algunos genes que pueden mutar en el tumor (aunque en algunos casos también pueden estar mutados de forma hereditaria) son:

PIK3CA: Sólo aparece mutado en el tumor, no aparece mutado en el ADN hereditario. Puede hacer que el tumor crezca más rápido. Hay tratamientos dirigidos si se detecta esta mutación.

ESR1: Sólo aparece mutado en el tumor, no aparece mutado en el ADN hereditario. Mutaciones en este gen pueden hacer que los tumores hormonales se vuelvan resistentes al tratamiento hormonal.

BRCA1 / BRCA2: Puede aparecer mutado en el ADN hereditario y también puede mutar en el tumor. La mutación cuando es en el tumor puede aumentar la sensibilidad a ciertos tratamientos (como inhibidores de PARP).

TP53: Puede aparecer mutado en el ADN hereditario, pero suele ser adquirida solo en el tumor. Suele encontrarse en tumores más agresivos, como los triple negativo.

HER2 (ERBB2): Sólo aparece mutado en el tumor, no aparece mutado en el ADN hereditario. Mutaciones en este gen pueden hacer que tumores HER2-negativo se comporten como si fueran HER2-positivo.

AKT1, PTEN, NF1, FGFR1…: Sólo aparece mutado en el tumor, no aparece mutado en el ADN hereditario. Otros genes que pueden estar alterados solo en el tumor y abrir puertas a ensayos clínicos.

Estas mutaciones se detectan con un análisis genómico del tumor, y pueden influir en la elección del tratamiento.

En resumen:

Hay genes que pueden tener mutaciones hereditarias (en todo tu cuerpo) y otros que solo se mutan en el tumor.
Algunas personas tienen ambos tipos de mutaciones, otras solo uno, y otras ninguno.
Conocer las mutaciones puede ayudar a personalizar el tratamiento y a entender mejor la enfermedad.

TRATAMIENTOS Y ENSAYOS CLÍNICOS

7.¿Qué tratamientos existen para el cáncer de mama metastásico?

El cáncer de mama metastásico no tiene un tratamiento único. Existen varios tipos de tratamientos y la elección depende del tipo de tumor, de las mutaciones que tenga, del estado general de la paciente y de los tratamientos que ya haya recibido antes. Los tratamientos más habituales son:

Tratamiento hormonal (hormonoterapia)

Se utiliza en tumores que son hormonales (RH positivos), es decir, que crecen por la acción de las hormonas femeninas (estrógenos y/o progesterona). Este tratamiento bloquea esas hormonas para frenar el crecimiento del tumor. Suele administrarse por vía oral (pastillas) o mediante inyecciones.

Quimioterapia

La quimioterapia utiliza medicamentos que destruyen las células tumorales o frenan su crecimiento.
Se usa sobre todo en casos de cáncer triple negativo, HER2 positivo, o cuando ya no funcionan otros tratamientos. Puede administrarse por vena o por pastillas. Suele tener más efectos secundarios que otros tratamientos, pero sigue siendo muy útil en muchas situaciones.

Terapias dirigidas

Son tratamientos que actúan sobre alteraciones específicas del tumor (mutaciones o dianas biológicas concretas). Algunos ejemplos son:

Inhibidores de CDK4/6 (palbociclib, ribociclib, abemaciclib) → se utilizan junto con hormonoterapia en tumores con receptores hormonales positivos.
Inhibidores de PARP (olaparib, talazoparib) → en pacientes con mutaciones en BRCA1/2.
Terapias anti-HER2 (trastuzumab, pertuzumab, trastuzumab-emtansina, trastuzumab-deruxtecán, etc.) → en tumores con amplificación/sobreexpresión de HER2.
Inhibidores de PI3K (alpelisib) → en tumores con mutación en PIK3CA.

Inmunoterapia

Estimula el sistema inmunitario para que ataque a las células tumorales. Actualmente se usa sobre todo en algunos casos de cáncer triple negativo con ciertas características. Suele combinarse con quimioterapia.

Tratamientos para los síntomas o cuidados de soporte

Aunque no frenan el crecimiento del tumor, ayudan a mejorar la calidad de vida.Incluyen analgésicos, tratamientos para los huesos, fisioterapia, apoyo psicológico, etc. Son igual de importantes que los tratamientos antitumorales.

En resumen:
El cáncer de mama metastásico se trata con una combinación de tratamientos personalizados, que pueden ir cambiando a lo largo del tiempo según cómo evolucione la enfermedad.
El objetivo es mantener el cáncer controlado el mayor tiempo posible, con la mejor calidad de vida.

8.¿Qué son las líneas de tratamiento?

Cuando una persona es diagnosticada con cáncer de mama metastásico, no recibe todos los tratamientos a la vez, sino uno detrás de otro, según cómo vaya respondiendo su cuerpo y cómo evoluciona la enfermedad.
A cada tratamiento que se prueba, se le llama "línea de tratamiento".

Primera línea de tratamiento: Es el primer tratamiento que se utiliza tras el diagnóstico de metástasis.
Se escoge en función del tipo de tumor y del historial médico de la paciente.

Segunda línea de tratamiento: Si el primer tratamiento deja de funcionar (porque el cáncer crece o aparecen nuevos síntomas), se cambia a otro. Ese nuevo tratamiento es la segunda línea.

Tercera línea, cuarta, etc: Así sucesivamente. Cada vez que un tratamiento deja de ser efectivo o no se tolera bien, se puede pasar a otro. En algunos casos se utilizan ensayos clínicos como una de las líneas de tratamiento.

El objetivo

Aunque el cáncer metastásico no tiene cura, muchas pacientes viven años con la enfermedad controlada, pasando por varias líneas de tratamiento.
El objetivo es frenar el avance del cáncer y mantener una buena calidad de vida el mayor tiempo posible.

9.¿Qué es un ensayo clínico?

Un ensayo clínico es el paso final en el desarrollo de un tratamiento.
Antes de que un nuevo medicamento o terapia llegue a los hospitales, debe ser probado cuidadosamente en laboratorios y en estudios con animales.
Cuando se considera seguro y prometedor, pasa a ser estudiado en personas a través de un ensayo clínico.

Se trata de una investigación médica en pacientes que permite estudiar nuevos tratamientos o nuevas formas de usar los tratamientos ya conocidos.

Gracias a los ensayos clínicos, se descubren nuevas opciones terapéuticas que pueden ayudar a controlar mejor el cáncer o reducir sus efectos secundarios.

¿Es seguro participar en un ensayo clínico?

Sí. Antes de llegar a un ensayo clínico, el tratamiento pasa por múltiples fases de control y pruebas.
Una vez en ensayo con personas, se aplica bajo la supervisión de un equipo médico experto y con protocolos estrictos.

La participación en un ensayo clínico es totalmente voluntaria, retirarse de un ensayo no te hace perder los derechos como paciente ni el acceso a otros tratamientos.

Es importante tener en cuenta que no siempre es fácil acceder a un ensayo clínico. Muchos estudios tienen criterios muy específicos para aceptar pacientes, como el tipo exacto de cáncer, las características moleculares del tumor o los tratamientos previos que se hayan recibido.

Para encontrar ensayos clínicos, lo más recomendable es hablar con tu oncólogo, pero también puedes consultar información en internet:

https://reec.aemps.es – AEMPS (Agencia Española de Medicamentos):
Puedes buscar ensayos por tipo de cáncer, localización o fase del estudio.
https://clinicaltrials.gov (en inglés):
Es el registro internacional más completo. Puedes buscar "metastatic breast cancer" y filtrar por país (España).

En muchos casos, participar en un ensayo puede abrir una puerta a nuevas oportunidades de tratamiento.
Pero también es importante entender bien en qué consiste, hacer todas las preguntas necesarias y decidir con calma.

10.Registros y estudios observacionales de pacientes

Además de los ensayos clínicos clásicos, existen estudios y registros que recopilan información de pacientes en la vida real. Estos estudios no prueban un fármaco concreto, sino que buscan entender mejor la enfermedad, sus mutaciones y cómo evoluciona en cada persona.

Participar no sustituye al tratamiento médico, pero puede aportar beneficios como acceso a pruebas avanzadas o recomendaciones personalizadas.

Ejemplo actual: HOPE-Focus (SOLTI)

Estudio español dirigido a pacientes con cáncer de mama metastásico.
Permite a las pacientes registrarse de forma online y aportar datos clínicos.
Ofrece acceso a secuenciación genómica (NGS) y revisiones en un comité molecular, lo que puede ayudar a identificar tratamientos dirigidos o ensayos adecuados.
Además, genera una gran base de datos que impulsa la investigación futura y la mejora de la atención.

Ejemplo pasado: DIPCAN (MD Anderson, Houston)

Registro observacional en pacientes con cáncer de mama metastásico.
Analizó la relación entre mutaciones genéticas, respuesta a terapias y calidad de vida.
Sus hallazgos demostraron el valor de la medicina personalizada, sentando bases para tratamientos adaptados a cada paciente.

Beneficios de participar en estos estudios

Acceso a información genética y molecular de tu tumor.
Posibilidad de recibir orientación sobre nuevas opciones terapéuticas o ensayos clínicos.
Contribuir a que la comunidad científica comprenda mejor el cáncer metastásico y desarrolle tratamientos más eficaces.

11.Terapias alternativas y experimentales

Existen terapias alternativas que algunas personas utilizan con la intención de ayudar a curar el cáncer o mejorar su evolución. Sin embargo, la mayoría cuentan con un aval científico limitado o insuficiente.

Por eso, es fundamental recordar que absolutamente siempre debes consultarlo antes con tu oncólogo, o al menos informarle de que lo estás haciendo, para evitar riesgos o interacciones con tus tratamientos.

Algunas de esas terapias alternativas son:

Terapias físicas / energéticas: hipertermia oncológica, crioterapia / crioablación, ultrasonido focalizado de alta intensidad (HIFU), electroporación irreversible, ozonoterapia
Terapias nutracéuticas / metabólicas: vitamina C intravenosa, vitamina D, omega-3 (EPA/DHA), metformina, curcumina, resveratrol, té verde, dieta cetogénica, ayuno intermitente
Terapias experimentales: cannabinoides (CBD/THC), nanomedicina (nanopartículas), vacunas personalizadas contra el cáncer

DERECHOS Y TRABAJO

12.¿Cuáles son mis derechos como paciente?

En Euskadi, el Sistema Vasco de Salud (Osakidetza) y los centros concertados regulan los derechos de las personas mediante normas que garantizan una atención sanitaria respetuosa, digna y de calidad. Estos derechos están recogidos en la Ley General de Sanidad (España) y en el Decreto 147/2015, que aprueba la Declaración sobre Derechos y Deberes de las personas en el sistema sanitario de Euskadi.

Algunos de los derechos más relevantes son:

Recibir información clara y comprensible sobre tu diagnóstico, tratamiento y evolución.
Decidir libremente entre las opciones terapéuticas disponibles, mediante el consentimiento informado.
La confidencialidad y protección de tus datos de salud.
Ser tratada con respeto y sin discriminación.
Acceder a tu historia clínica y obtener copia de la misma.
Solicitar una segunda opinión médica en determinados casos.
Participar activamente en las decisiones que afectan a tu salud.

Puedes consultar la lista completa de derechos y deberes de las personas en el sistema sanitario de Euskadi en este documento oficial del Gobierno Vasco:
Derechos y deberes de las personas en el sistema sanitario de Euskadi (PDF)

13.¿Puedo trabajar si tengo cáncer de mama metastásico?

En algunos casos, las personas con cáncer de mama metastásico pueden continuar trabajando, adaptando horarios o funciones según su estado de salud y los efectos del tratamiento.

Sin embargo, lo más habitual es que la enfermedad y los tratamientos dificulten mantener la actividad laboral. En estas situaciones, suele ser necesario solicitar una incapacidad laboral, temporal o permanente, para contar con la protección social correspondiente.

Cada caso es distinto, por lo que es importante hablar con el equipo médico y, en caso necesario, con un trabajador social que pueda orientar sobre los trámites y recursos disponibles.

14.¿Cómo gestiono la incapacidad laboral?

La incapacidad laboral es la situación en la que una persona no puede desempeñar su trabajo por motivos de salud, ya sea de forma temporal o permanente. En el cáncer de mama metastásico, esto puede suceder debido a la propia enfermedad o a los efectos secundarios de los tratamientos.

Existen dos tipos principales:

Incapacidad temporal (baja médica): se concede cuando el tratamiento o los síntomas impiden trabajar durante un tiempo. La expide tu médico de cabecera o el especialista.
Incapacidad permanente (similar a una jubilación anticipada por motivos de salud): se solicita cuando la enfermedad o sus efectos no permiten reincorporarse al trabajo de manera estable. Puede ser parcial, total o absoluta, dependiendo de cada caso.

Para tramitar la incapacidad permanente, normalmente se puede iniciar el proceso de dos maneras:

Automáticamente: cuando se te agota la baja temporal, la Seguridad Social suele contactar contigo para valorar la incapacidad.

Por iniciativa propia: tú puedes iniciar los trámites en cualquier momento, presentando la documentación necesaria y solicitando la valoración.

En todo el proceso, un trabajador social sanitario puede ayudarte con los trámites y a conocer qué prestaciones económicas te corresponden.

15.¿Es lo mismo incapacidad que discapacidad?

No, incapacidad y discapacidad no son lo mismo, aunque están relacionadas y ambas pueden dar derecho a ayudas o adaptaciones.

La incapacidad laboral significa que una persona no puede trabajar, total o parcialmente, por motivos de salud. Puede ser temporal (baja médica) o permanente (cuando no es posible volver al trabajo).
La discapacidad es cuando una persona tiene alguna limitación física, sensorial, intelectual o mental que dificulta realizar ciertas actividades de la vida diaria. No depende de tener trabajo, es la manera en la que puedes adaptarte al mundo y seguir tu vida con apoyos si los necesitas.

En la práctica, una persona con incapacidad permanente por enfermedad grave puede también solicitar el reconocimiento de discapacidad, lo que le permite acceder a beneficios y ayudas sociales adicionales.

A modo de recordatorio: la incapacidad laboral se solicita ante el INSS o la mutua correspondiente, mientras que la discapacidad se solicita ante el servicio de atención a personas con discapacidad de tu comunidad autónoma. También puedes pedir ayuda a la asistente social del ayuntamiento, que te guiará y te ayudará a completar los trámites.

16.¿Qué ayudas sociales y económicas existen?

Existen diferentes tipos de ayudas según la situación del paciente y el reconocimiento que tenga:

Incapacidad laboral:

- Prestaciones económicas durante la baja temporal o por incapacidad permanente (parcial, total o absoluta).
- Adaptaciones en el puesto de trabajo si es necesario.

Discapacidad:

- Prestaciones económicas resumidas: ayudas para compensar gastos derivados de la discapacidad, como asistencia personal, adaptación de vivienda o vehículo, y ayudas técnicas.
- Complementos de pensión para personas con discapacidad que no tengan recursos suficientes.
- Deducciones fiscales en IRPF u otros impuestos según el grado de discapacidad.
- Acceso a programas de empleo protegido o adaptado.
- Certificados de discapacidad que permiten obtener beneficios en transporte, cultura, deporte y ocio.

Certificado de movilidad reducida:

- Aparcamientos reservados y facilidades de transporte público.
- Acceso prioritario en algunos servicios y ayudas de accesibilidad.

Dependencia:

- Servicios de ayuda a domicilio.
- Teleasistencia y centros de día.
- Prestaciones económicas para cuidadores familiares o profesionales.

A tener en cuenta:

Muchas de estas ayudas se gestionan a través del INSS, el servicio de atención a personas con discapacidad de tu comunidad autónoma y ayuntamientos.
La asistente social del ayuntamiento puede orientar, informar y ayudar a tramitar todas estas prestaciones.

17.¿Puedo solicitar discapacidad, dependencia y/o certificado de movilidad reducida?

Sí, como paciente con cáncer de mama metastásico puedes solicitar estas prestaciones si cumples los requisitos correspondientes:

Discapacidad: se concede según el grado de discapacidad:
- 33 % o más: acceso a beneficios básicos, deducciones fiscales y ciertos servicios.
- 65 % o más: acceso a prestaciones económicas, ayudas técnicas y programas de empleo adaptado.
- 75 % o más: beneficios más amplios, incluyendo complementos de pensión y deducciones fiscales importantes.
Dependencia: se otorga según el grado de dependencia:
- Grado I (Moderada): necesitas ayuda de forma ocasional.
- Grado II (Severa): necesitas ayuda de forma habitual.
- Grado III (Gran dependencia): necesitas ayuda continua y supervisión constante.
Certificado de movilidad reducida: se concede cuando la movilidad está limitada de manera significativa, permitiendo acceso a aparcamientos reservados, transporte adaptado y otras facilidades.

Dónde solicitarlo:

Principalmente en el servicio de atención a personas con discapacidad y dependencia de tu comunidad autónoma.

La asistente social del ayuntamiento puede orientarte y ayudarte a tramitar la solicitud, recopilando la documentación y guiándote en el proceso.

APOYO EMOCIONAL Y CALIDAD DE VIDA

18.¿Dónde puedo encontrar apoyo psicológico?

El impacto emocional del cáncer de mama metastásico puede ser tan duro como el físico. Por eso, buscar apoyo psicológico es fundamental para cuidar tu bienestar y calidad de vida.

Asociaciones de pacientes: muchas, como la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), ACAMBI, Maite Ta Bizi (a través de Geicam) y otras entidades locales, ofrecen atención psicológica gratuita a personas con cáncer y en ocasiones también a sus familias.
Osakidetza: a través de tu hospital puedes pedir derivación al servicio de psicooncología o trabajo social, donde también cuentan con psicólogos especializados.
Grupos de apoyo: tanto presenciales como online (redes sociales, WhatsApp o Telegram), permiten compartir experiencias con personas que están en tu misma situación. Este intercambio ayuda a sentirte comprendida, acompañada y a aprender estrategias de afrontamiento.
Psicólogos privados: si lo prefieres, también puedes recurrir a la consulta privada, aunque esta opción no está siempre al alcance de todos.

Participar en una asociación o en un grupo de apoyo no solo ofrece acompañamiento emocional, sino que también te conecta con recursos, información actualizada y un sentimiento de comunidad que ayuda a sobrellevar el día a día.

19.¿Cómo hablar con mi familia e hijos sobre la enfermedad?

Comunicar el diagnóstico y la evolución del cáncer de mama metastásico no es fácil, pero hacerlo con sinceridad y de manera adaptada a cada persona ayuda a generar confianza y apoyo.

Con la pareja, familiares y amigos cercanos: lo recomendable es hablar con claridad, expresando cómo te sientes y qué necesitas. No hace falta dar todos los detalles médicos, sino compartir la información que te haga sentir cómoda. La comunicación abierta suele fortalecer los vínculos y evitar malentendidos.
Con los hijos no hay una fórmula mágica, depende del carácter del niño, madurez, implicación que queramos que tenga en el proceso. Cada madre sabe mejor que nadie como debe afrontar la tarea de hablar de la enfermedad con sus hijos. De todas formas incluimos aquí las recomendaciones más habituales a la hora de hablar con menores de estos temas:
- Adaptar la información a su edad: los niños pequeños necesitan explicaciones simples (“mamá está enferma y recibe medicinas para mejorar”), mientras que los adolescentes suelen pedir más detalles.
- Ser sinceros sin alarmar: ocultar información puede generar más ansiedad que decir la verdad de manera calmada.
- Responder a sus preguntas: ellos también necesitan sentirse escuchados y seguros.
- Apoyo profesional: psicólogos infantiles o servicios de psicooncología pueden dar pautas para explicar la situación de forma adecuada.
- Buscar momentos adecuados: elige un espacio tranquilo y sin interrupciones.

Hablar de la enfermedad no significa transmitir solo preocupaciones. También es importante compartir esperanza, cariño y la idea de que, aunque haya cambios, seguirás estando presente en su vida.

20.¿Qué papel tiene la nutrición en el cáncer de mama metastásico?

La alimentación no cura el cáncer, pero sí influye en cómo toleramos los tratamientos y en nuestra calidad de vida. Mantener una dieta adecuada ayuda a mejorar la energía, reforzar el sistema inmune, controlar el peso y reducir efectos secundarios como la fatiga o los problemas digestivos.

Algunas recomendaciones generales:

Alimentación equilibrada: Evita alimentos ultraprocesados y bebidas azucaradas; prioriza productos frescos, variados y de calidad, cocinados en casa, evitando los industrializados con conservantes.
Hidratación: beber suficiente agua es clave durante los tratamientos.
Control del peso: tanto el sobrepeso como la pérdida excesiva pueden afectar la evolución y la tolerancia a los fármacos.
Soporte profesional: lo ideal es contar con la orientación de un/a nutricionista oncológico/a o dietista especializado/a.

La nutrición es un apoyo importante en el tratamiento, pero siempre conviene consultar cualquier cambio en la dieta con el oncólogo o el equipo de salud.

21.¿Es recomendable hacer ejercicio físico durante el entrenamiento?

Sí, el ejercicio físico es muy importante para prácticamente todas las personas, incluidos los pacientes con cáncer de mama metastásico. Es una de las acciones que, como paciente, puedes hacer para mejorar tu situación: ayuda a mantener fuerza, movilidad y energía, reduce la fatiga y mejora el bienestar emocional.

Durante los tratamientos, el ejercicio debe adaptarse a la condición física y a los efectos secundarios. Lo ideal es combinar ejercicios de fuerza, resistencia y flexibilidad, siempre bajo la supervisión de un profesional de la salud o fisioterapeuta especializado en oncología.

Participar en programas de ejercicio adaptado para pacientes oncológicos también puede aumentar la motivación y ofrecer un entorno seguro para ejercitarse.

22.¿Cómo manejar la fatiga y otros efectos secundarios en el día a día?

La fatiga y otros efectos secundarios del cáncer de mama metastásico y sus tratamientos son comunes, y aunque existen estrategias para aliviarlos, es posible que no todas funcionen igual para cada persona. En el proceso de una paciente con metástasis puede haber altibajos y épocas mejores o peores, que a veces pueden coincidir con cambios de tratamientos u otras circunstancias.

Algunas recomendaciones útiles incluyen:

Planifica tu día: alterna actividades más exigentes con momentos de descanso.
Ejercicio físico adaptado: caminar, estiramientos o ejercicios de fuerza suaves ayudan a combatir la fatiga y mejorar el ánimo.
Alimentación equilibrada: prioriza alimentos frescos, variados y nutritivos; hidrátate adecuadamente.
Apoyo emocional: hablar con familiares, amigos o grupos de pacientes ayuda a gestionar el estrés y la ansiedad.
Técnicas de relajación: mindfulness, respiración profunda, yoga o meditación pueden disminuir el malestar físico y emocional.
Consulta siempre con tu equipo médico: cualquier síntoma nuevo o empeoramiento debe ser comunicado para recibir orientación profesional.

Lo importante es que, en la medida de lo posible, se intenten mantener todos los hábitos saludables que sean viables, para mejorar el bienestar general. Esta recomendación es válida para todas las personas, pero resulta especialmente relevante para pacientes con cáncer metastásico, que se encuentran en una situación más vulnerable.

NUESTRA ASOCIACIÓN

23.¿Qué es Maite Ta Bizi?

MaiteTaBizi es una asociación formada por pacientes con cáncer de mama metastásico. Nació en 2024 para apoyar a quienes conviven con la enfermedad, fomentar la investigación científica y mejorar la calidad de vida de las pacientes. Además, busca sensibilizar a la sociedad sobre la realidad del cáncer de mama metastásico y ofrecer recursos de información, acompañamiento y comunidad.

Formar parte de una asociación, ya sea MaiteTaBizi u otra, es una vía de apoyo y escape muy importante para las pacientes, ya que permite compartir experiencias y sentirse acompañadas.

24.¿Cómo puedo asociarme?

Para asociarte a MaiteTaBizi solo tienes que enviar un correo a socias@maitetabizi.org con los siguientes datos: nombre y apellidos, DNI, municipio y código postal, fecha de nacimiento y teléfono (opcional).

La cuota anual es de 20 €.

25. ¿Cómo puedo colaborar si no soy paciente ni socia?

Aunque no seas paciente ni socia, puedes colaborar con MaiteTaBizi de varias maneras:

Haciendo donaciones.
Participando en eventos y campañas de recaudación de fondos.
Voluntariado en actividades y programas de la asociación.
Difundiendo información y sensibilizando a tu entorno sobre el cáncer de mama metastásico.

26. ¿Dónde va destinado el dinero recaudado?

Todos los beneficios de nuestras actividades, las cuotas de las socias y los donativos de particulares se destinan íntegramente a la investigación científica para el desarrollo de nuevos tratamientos contra el cáncer de mama metastásico.

Si echas en falta alguna pregunta que no esté recogida en este apartado, no dudes en hacérnoslo saber. Tu aportación puede ayudar a personas que buscan información y apoyo.

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